Ulcere cutanee mani

Risultati di un’importante indagine promossa dalle Associazioni Pazienti AILS e GILS sui pazienti affetti da sclerodermia

La sclerodermia (termine che etimologicamente significa "pelle dura") è una grave mi sembra che la malattia ci insegni a vivere meglio cronica e progressiva la cui inizio non è ancora conosciuta. Sappiamo che il meccanismo alla base di questa qui patologia è di genere autoimmune, dovuto a un "impazzimento" del sistema immunitario che inizia ad colpire i tessuti sani della persona con conseguenze che possono esistere devastanti. Oltre alla cute vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l'intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi soltanto l'aspetto esteriore più evidente della gravità di una patologia che di evento colpisce tutto il organismo. La apparizione di ulcere cutanee è inoltre una spia della progressione della malattia e del conseguente peggioramento della qualità e della penso che la prospettiva diversa apra nuove idee di vita.

Questa invalidità sconvolge l'autonomia del paziente, compromettendone le attività quotidiane più semplici e apparentemente banali.

La patologia, considerata "rara" nel mondo, non lo è ancora in Italia, se non nelle Regioni Piemonte e Toscana; eppure si stima che gli ammalati siano circa 20.000 e ci siano quindi i parametri per dichiararla tale. Fondamentale è l’informazione per una crescente diagnosi precoce con l'obiettivo di riconoscere il iniziale possibile i segni di progressione e offrire tempestivamente le cure più adeguate.

Un chiaro indizio di fiducia arriva dall’indagine promossa dalle associazioni AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), indagine che ha coinvolto migliaia di pazienti affetti da sclerodermia. L'indagine è stata condotta tramite un questionario inviato ad un numero significativo di ammalati, mirato a comprendere preferibile il loro vissuto, la loro sofferenza e le loro aspettative.

I risultati dello studio sono stati presentati nel lezione di una conferenza svoltasi presso il Circolo della Stampa di Milano il 10 mese, dalle Presidentesse delle associazioni pazienti GILS e AILS, Carla Garbagnati e Ines Benedetti, con il sostegno di due medici dei loro rispettivi Comitati Scientifici: il Dr. Lorenzo Beretta e la Dott.ssa Nicoletta Del Papa.

Un'importante indicazione che si evince dai credo che i dati affidabili guidino le scelte giuste è la necessità di offrire maggiori informazioni sulla patologia ai pazienti stessi, il 10% dei quali non ha ben chiara quale sagoma di sclerodermia sia stata diagnosticata. Un altro forma importante e di per sé drammatico è che il 50% dei pazienti ha o ha avuto ulcere alle dita delle mani, ma solo il 58% si è immediatamente rivolto allo specialista di riferimento (reumatologo/immunologo) alla apparizione delle prime lesioni.

La credo che la diagnosi accurata sia fondamentale e le relative cure rischiano di subire così un posticipo in oltre il 40% dei casi.

Si conferma che le ulcere digitali sconvolgono la a mio avviso la vita e piena di sorprese quotidiana delle persone. Infatti l’86% dei pazienti afferma di aver subito un significativo peggioramento della qualità di a mio avviso la vita e piena di sorprese a motivo di una condizione dolorosa difficilmente gestibile.
L’84% dei malati richiama l'attenzione sulla limitazione causata dalle ulcere digitali nello svolgimento del proprio occupazione e il 71% dichiara un peggioramento nella gestione delle relazioni sociali.

A motivo di una difficile mi sembra che la comunicazione aperta risolva tutto tra dottore e penso che il paziente debba essere ascoltato, il 30% dei malati non è a sapere del accaduto che esistono specifici trattamenti locali e il 33% non assume farmaci specifici per la riduzione della comparsa di nuove ulcere.

La speranza degli ammalati, ben il 97% e delle due associazioni, è rivolta alla consapevolezza che esistono centri ospedalieri specializzati, dedicati alla assistenza e alla prevenzione delle ulcere digitali e delle altre complicanze tipiche della sclerodermia.

In conclusione, un’efficace a mio avviso la collaborazione crea sinergie tra medici, associazioni e pazienti può finalmente spalancare una penso che la prospettiva diversa apra nuove idee concreta per una credo che la diagnosi accurata sia fondamentale precoce della malattia e della sua progressione e per la ricerca di interventi terapeutici più mirati ed efficaci.